Не могу забыть, как горько прозвучал ответ Ольги Ниловой, моей подруги и волонтера фонда Advita Fund USA, когда я спросила ее, чьи имена указаны на форзаце прелестной книжечки Иосифа Бродского «Баллада о маленьком буксире», выпуск которой приурочен к 70-летию поэта. «Это не художники, Катя… это имена тех детей, которых уже нет с нами»… В этих словах была такая боль… Боль матери, потерявшей своего сына и решившей помогать другим – вроде бы чужим, но таким родным – детям. Во имя них и ради тех, кого еще можно спасти, фонд Advita Fund USA устраивает вечер памяти «Маленький буксирчик надежды». – Ольга, как родилась идея выпустить эту уникальную книгу. И почему выбор пал именно на стихотворение Бродского?
– Идея принадлежит Екатерине Марголис – замечательной и известной художнице, благодаря которой эта книга появилась на свет. Она живет в Венеции, рисует и занимается арт-терапией с детьми, больными раком. К этому масштабному проекту она шла давно, и я рада, что могу ей помочь в этом как волонтер Advita Fund USA.
Это не единственный проект Кати, связанный с Бродским. В 2002 году вышла (и в 2004 году была переиздана) широко известная книга «Венецианские тетради. Иосиф Бродский и другие», автором-составителем которой является Екатерина Марголис. Книга выпущена тиражом пять тысяч экземпляров, но сегодня это уже библиографическая редкость, и мне удалось отыскать ее во время недавней поездки в Санкт-Петербург – книга будет выставлена на аукцион на нашем мероприятии. Катя тоже будет присутствовать на нашем мероприятии – она прилетает из Венеции, чтобы рассказать о том, как рождалась книга, и привезет свои прекрасные венецианские офорты – они будут выставлены во время презентации книги.
– Когда была создана ваша организация и кому она помогает?
– Фонд Advita USA был зарегистрирован не так давно – в мае 2009 года. Он является частью российского проекта «АдВита», которому уже восемь лет. Мы помогаем детям из России и стран бывшего СССР.
Работает фонд по двум основным программам. Первая – помощь детям, которым по разным причинам необходимо лечение за рубежом. Как правило, это те, кого отказались лечить в России по причине отсутствия необходимого оборудования или препаратов. В таких случаях мы работаем напрямую с клиниками и врачами, пытаемся найти институты и медицинские учреждения, где проводятся соответствующие клинические испытания, в которых могут участвовать эти дети. А если ребенок уже находится за границей, помогаем оплачивать лечение.
Вторая программа – поиск и оплата донора костного мозга. К сожалению, Россия не имеет национального регистра доноров костного мозга. Это значит, что для многих людей единственная возможность выжить и победить болезнь – обратиться в международный регистр неродственных доноров.
Наш фонд работает с одним из крупнейших в Европе регистров – регистром Стефана Морша в Германии, созданным в память о мальчике, погибшем после трансплантации костного мозга. Он завещал своей семье создать банк потенциальных доноров, который позволил бы людям в дальнейшем легко и эффективно получать такой вид помощи. Его семья выполнила завещание, и теперь фонд Морша помогает тысячам людей со всего мира.
– Насколько я понимаю, Россия, не имеющая своего банка доноров, не может быть включена в этот регистр…
– По международной практике, регистр в пять тысяч доноров уже становится действенным, полноценным участником сети. Причем самоокупаемым. Попытки создания национального регистра делаются уже давно: в Покровской больнице Петербурга, к примеру, есть свой регистр примерно на 400 доноров. В Карелии – немного больше. А в регистре петербургского Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и СПбГМУ имени академика И.П.Павлова – около двух с половиной тысяч доноров.
К сожалению, больные не могут ждать – и тогда именно фонды, включая наш, помогают оплатить инициирование поиска донора, забор клеток у него, транспортировку, – все это обходится примерно в 25 тысяч долларов. Из этой суммы страховкой покрывается только сама процедура и пребывание пациента в госпитале, все остальные затраты ложатся на плечи семьи.
– Сколько людей из тех, кому помогает Advita USA Fund, нуждаются сегодня в доноре?
– В данный момент на сайте www.advitausa.org находятся анкеты 5 человек, нуждающихся в неродственном доноре костного мозга. Следует отметить: вероятность того, что пациенту подойдет родственный донор (например, в семье, где помимо больного ребенка есть еще дети), составляет всего 25%.
– Почему, живя в Америке, вы решили помогать детям из России?
– Фондов, которые помогают американским детям, очень много… Вот пример из моего опыта. Я хожу в группу поддержки для родителей, потерявших своих детей. Из нашей группы три семьи открыли свои фонды. На собственные средства начали помогать людям. Это фонды для детей, перенесших раковые заболевания; фонды, которые поддерживают новейшие испытания лекарств – против нейробластомы, лейкемии и так далее. Здесь такая форма помощи очень распространена.
А в России ситуация намного сложнее. Фонды, помогающие детям из России, есть – это прежде всего Общество помощи русским детям и несколько других, помощь которых направлена в основном на поддержку сирот и малообеспеченных семей.
Advita Fund USA – единственный фонд, официально зарегистрированный на территории США, который помогает русским детям с онкологическими заболеваниями по двум указанным выше программам. Хочу подчеркнуть, что мы не пересылаем деньги в Россию. Наше основное направление – поиск клинических испытаний, связь с госпиталями и регистром костного мозга Морша, оплата перелетов и гостиниц, где проживают наши больные и их родственники во время лечения.
– Мы уже немного затронули тему лечения онкологических заболеваний в России. Как лично вы можете охарактеризовать сегодняшнее положение вещей?
– К сожалению, ситуация с детской онкологией в России по ряду причин непростая. Чтобы исправить ситуацию, делается очень много, в том числе и благотворительными фондами. Сейчас в Москве строится новая больница, которая будет ежегодно принимать 500 детей со всей страны. Клиника, строящаяся по указанию премьер-министра Владимира Путина, должна открыться в мае 2011 года.
В Санкт-Петербурге работает госпиталь имени Раисы Горбачевой, построенный на деньги Фонда Горбачева. Там производится пересадка костного мозга, химиотерапия, другие виды лечения онкологических заболеваний. Это, кстати, единственная клиника, которая принимает детей, уже достигших 18 лет.
– А как обстоят дела с препаратами, необходимыми для лечения раковых больных?
– Здесь тоже много проблем. В первую очередь речь идет об орфанных, или так называемых «сиротских», препаратах – это те редкие лекарства, которые фармацевтическим компаниям выпускать невыгодно. Считается, что спрос на них небольшой, поэтому закупки таких препаратов контролируются государством. Специального закона о «сиротских» лекарствах в России не существует, поэтому сегодня ввоз таких препаратов на территорию Российской Федерации – огромная проблема, над решением которой, к счастью, уже начали работать.
– Как много сейчас благотворительных организаций в России и насколько охотно люди жертвуют деньги в эти фонды?
– Начав заниматься этим вопросом три года назад, я была рада узнать, как много крупных благотворительных организаций работает на территории России и постсоветского пространства. Это и Российский Фонд Помощи, и Фонд «Подари жизнь» Дины Корзун и Чулпан Хаматовой, Фонд «Настенька», питерский Фонд «АдВита».
Другое дело, что все эти замечательные организации существуют и работают на средства жертвователей, а их в России не так много. Менталитет россиян очень отличается от, например, менталитета американцев, для которых благотворительность и волонтерство давно стали нормой. Знаменитый St. Jude Children’s Research Hospital был построен и существует только на средства людей, которые в среднем ежемесячно жертвуют госпиталю всего 19 долларов. Каждый неравнодушный человек может выделить из своего бюджета эти 19 долларов.
К сожалению, по разным причинам русские, в том числе и русские американцы, утратили доверие к благотворительным организациям. Поэтому помимо непосредственной помощи фондам приходится еще и завоевывать доверие своих жертвователей. На сайте каждой благотворительной организации открыт доступ ко всем финансовым операциям – любой жертвователь может проследить, куда конкретно идут его деньги. То же самое и с Advita Fund USA – у нас все прозрачно.
– Кто-то оказывал вам помощь, когда ваша семья попала в сложную ситуацию?
– Когда мой сын Гриша заболел и проходил лечение в Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, нам очень помогали сотрудники и волонтеры центра. К нему в палату постоянно приходили посетители, которые делали подарки, устраивали представления и вообще поддерживали морально. В такой ситуации важно любое участие – понимаешь, что ты со своей бедой не один на один. Ведь если болеет ребенок, рушится весь мир.
– Я знаю, что в то сложное время вам помогли и стихи Бродского…
– Действительно, помогли. Три года назад, когда не стало Гриши, я познакомилась с основателем Фонда «АдВита» Павлом Гринбергом – он создал эту организацию в память о своей подруге Жене, умершей от лейкемии. О ней была написана книга, полная стихов Бродского, которыми девушка буквально жила.
Когда спустя несколько недель после смерти сына я открыла эту книгу, то на первой же странице увидела строки:
Значит, нету разлук.
Существует громадная встреча.
Значит, кто-то нас вдруг
в темноте обнимает за плечи,
и полны темноты,
и полны темноты и покоя,
мы все вместе стоим над холодной блестящей рекою.
Это была моя молитва. Для меня Бродский – это стихи на камне моего сына. Это Женя и ее Бродский. Это Катя Марголис и ее Бродский – для детей, которые рисуют кораблики и море, потому что никогда их больше не увидят.
Вечер памяти «Маленький буксирчик надежды» пройдет 11 ноября с 6.30 до 9.30 вечера в особняке The Astor House (130 East 80th Street).
Приглашение на мероприятие можно найти по ЭТОЙ ссылке.
http://bychkova.com/?p=1904
Приходите и приглашайте своих друзей и знакомых!
No comments:
Post a Comment